Enfermedad neurodegenerativa es un término genérico que abarca una serie de dolencias que afectan principalmente al Sistema nervioso, con la muerte celular y la degeneración del tejido nervioso, de las neuronas. Las neuronas no se reproducen ni se reemplazan, por lo que el organismo no puede sustituirlas por otras cuando sufren daños.
Las enfermedades neurodegenerativas son incurables y debilitantes, provocan una degeneración progresiva y/o la muerte de las neuronas lo que provoca problemas con el movimiento (ataxias) o con el funcionamiento mental (demencias). Las demencias y, en concreto la enfermedad de Alzheimer, supone la enfermedad neurodegenerativa más frecuente, representa aproximadamente el 60-70 % de los casos. Otros tipos de procesos degenerativos frecuentes son la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Huntington o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), entre otras.
Hoy en día se desconocen las causas, aunque se han descrito algunos factores genéticos o ambientales que podrían estar relacionados con alguna de estas enfermedades. Sin embargo, el principal factor de riesgo para desarrollar estas enfermedades es el incremento de la edad, por lo que se espera que la prevalencia de estas enfermedades crezca en el futuro próximo y se estima que ya son millones las personas afectadas en todo el mundo. No obstante, también existen variantes de inicio temprano en todas las enfermedades neurodegenerativas.
Puesto que, en la mayoría de ellas, se desconocen sus causas, las enfermedades neurodegenerativas no tienen cura y, por tanto, el tratamiento solamente puede ralentizar su evolución, ayudar a mejorar los síntomas, aliviar el dolor y aumentar la movilidad, según el tipo de enfermedad del que se trate. En suma, se trata de minimizar los efectos clínicos del proceso degenerativo, manteniendo el máximo nivel de autonomía personal de los enfermos durante el mayor tiempo posible.
El objetivo final de una gran parte de las investigaciones sobre el cerebro es el de descubrir tratamientos para detener o revertir las enfermedades neurodegenerativas, así como el descubrimiento de marcadores tempranos de la enfermedad que permitan actuar sobre ellas antes de que se desarrollen sus síntomas. También se estudia sobre las causas o desencadenantes que pudieran actuar como desencadenantes o como favorecedores o protectores frente a dichas enfermedades.
Las consecuencia socio sanitarias resultan difíciles de estimar, debido a que la dependencia que desarrollan las personas afectadas causa extraordinarios gastos sociales y sanitarios. Este tipo de enfermedades son las que implican un mayor número de años de vida con una discapacidad progresiva que, en la mayoría de los casos, llega a ser total. No obstante, el peso de la atención y el cuidado de los enfermos recaen, de forma mayoritaria, en las familias.
La sensibilización de la sociedad y la actuación de los poderes públicos en relación a los problemas de las personas dependientes no son ajenas a los problemas socio sanitarios que ocasionan estas enfermedades, ya que esta problemática puede derivar hacia escenarios de sostenibilidad compleja. De hecho, el coste supone un problema económico para las familias, sin olvidar el importante incremento de los recursos públicos necesarios para dar cobertura al previsible aumento de la población afectada.
Por todos estos motivos, es urgente acelerar el desarrollo del conocimiento sobre las causas, diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías. Sin embargo, la inversión pública en I+D orientada a estas enfermedades necesita ser complementada con proyectos científicos y el apoyo económico de las entidades privadas y de la economía social que puedan aportar nuevos enfoques y aproximaciones multidisciplinares al conocimiento de estas enfermedades.
El acontecimiento de excepcional interés público Neuro2020/22, promovido por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIEN) y el impulso de los Ministerios de Hacienda; Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Ciencia e Innovación y del Instituto de Salud Carlos III, se dirige a concienciar a la ciudadanía de la importancia de promover la investigación sobre las enfermedades neurodegenerativas para avanzar en el conocimiento del origen de sus causas, única vía para conseguir reducir el número de afectados y detener el avance de estas enfermedades; a impulsar la captación de recursos económicos que se destinarán a los fines científicos y sociales de ambas fundaciones y como plataforma para la generación de ideas y el intercambio de experiencias entre expertos y científicos del campo de las neurociencias de todo el mundo.
El acontecimiento Neuro2020/22 se encuentra recogido en la Disposición adicional nonagésima séptima de la Ley 6/2018, de 3 de julio de Presupuestos Generales del Estado para el año 2018, con el epígrafe: Beneficios fiscales aplicables a “Enfermedades Neurodegenerativas 2020/22. Año internacional de la Investigación e Innovación”.
Los gastos derivados de los recursos mencionados en el párrafo anterior y cualesquiera otros que surgieren del desarrollo del presente convenio serán, previa autorización de los mismos, a cargo de ambas Fundaciones, a partes iguales.
El valor principal que nos sugiere el Neuro2020/22 es el de la investigación científica como palanca de bienestar social. Patrocinar este acontecimiento es celebrar el valor social de la ciencia y sus beneficios, de la generación de conocimiento a través de la investigación científica, de la necesidad de dar una respuesta a problemáticas tan serias como las enfermedades neurodegenerativas.
Y junto a ellos, encontramos otros valores que completan la imagen que queremos transmitir del Neuro2020/22 y que nos servirán para posicionar este acontecimiento de nuestro principal público objetivo: los potenciales patrocinadores.
La Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2021 ha establecido que el acontecimiento, ampliará su vigencia hasta el 31 de diciembre de 2022. Se conceden así más tiempo y más garantías de éxito para la realización de su Programa de Actividades en beneficio de la investigación en enfermedades neurodegenerativas.
Entre ellas está la Cumbre Global Summit NEURO 2020/22, que se celebrará en 2022. Este foro, de ambición internacional, contribuirá a que España se sitúe entre los países líderes en investigación científica global sobre las enfermedades neurodegenerativas, colaborando en la consolidación del programa europeo contra estas enfermedades.
En la Comisión de Gobierno del acontecimiento de excepcional interés público “Enfermedades Neurodegenerativas 2020/22. Año Internacional de la Investigación e Innovación” (Neuro2020), celebrada el pasado 18 de febrero de 2021 y presidida por SM la reina Doña Sofía, el Secretario General de Investigación y Presidente de la Comisión de Gobierno Neuro 2020, Rafael Rodrigo, se mostró convencido de este tiempo adicional se aprovechará para “hacerlo aún mejor” y para tener “más trabajos y proyectos para presentar”.
Por su parte, Raquel Yotti, Directora General del Instituto de Salud Carlos III, aseguró que “este evento científico del más alto nivel se va a realizar con las máximas garantías” y que constituirá “una oportunidad extraordinaria para celebrar el reencuentro”.
El Programa de Actividades, además del Congreso, incluirá iniciativas como ayudas a la investigación, la convocatoria de proyectos sobre enfermedad de Alzheimer, en enfermedad de Parkinson, en enfermedad de Huntington y en Esclerosis Lateral Amiotrófica; y el equipamiento para la Fundación CIEN.
