Seminario sobre "Gobernanza de datos y consentimiento informado en el Human Brain Project", Alberto Rábano

Fecha del curso: 11/12/2017

Durante los próximos días 11 y 12 de diciembre, tendrá lugar en el European Institute fot Theorical Neuroscience (EITN) de París, el Seminario sobre "Gobernanza de datos y consentimiento informado en el Human Brain Project". El Dr. Alberto Rábano, en calidad de director del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN y miembro del Comité Ético del HBP participará el lunes 11 de diciembre con su conferencia sobre "Protección de datos personales y consentimiento informado en la iniciativa del Proyecto Alzheimer de Vallecas".

Los datos sobre pacientes y voluntarios en proyectos de investigación, almacenados en hospitales y centros de todo el mundo, proporcionan un recurso muy valioso para la investigación. El Human Brain Project (HBP) espera utilizar estas valiosas bases de datos de salud para su investigación sobre el suministro de diagnósticos más precisos y medicina personalizada para enfermedades cerebrales. Los datos podrían ser, por ejemplo, imágenes cerebrales, terapias recibidas previamente, evaluación mental, información genética, etc. Sin embargo, dicha investigación plantea cuestiones de gobernanza de datos, consentimiento informado, confianza y valores sociales.

En este seminario, líderes neurólogos, administradores de datos personales, expertos en bioética y representantes de pacientes se reúnen para debatir sobre los desafíos que conlleva establecer y participar en la investigación de 'Big Data' como lo sugiere el HBP. En particular, el seminario se centra en una discusión de las siguientes preguntas:

  • ¿Qué opciones existen para obtener el consentimiento informado en la investigación de Big Data?
  • ¿Qué podemos aprender de los biobancos y las bases de datos de imágenes cerebrales sobre el gobierno de datos?
  • ¿Cómo empoderamos a los interesados ​​en la "investigación de Big Data"?
  • ¿Qué opciones se basan en la privacidad por diseño?
  • ¿Cómo se pueden mejorar los procedimientos de consentimiento informado para las personas inconscientes?
  • ¿Cómo balanceamos la protección de datos y el consentimiento informado contra otros valores sociales?
  • ¿Cómo podemos desarrollar procedimientos estándar para recopilar e investigar datos clínicos en proyectos de Big Data?

El objetivo del seminario es iniciar un diálogo entre científicos de HBP, gestores de datos de HBP y expertos externos y partes interesadas, sobre cómo mejorar la gobernanza de datos y el consentimiento informado en proyectos de investigación de Big Data como HBP. El resultado del seminario incluirá recomendaciones para la comunidad investigadora y aportes concretos a los Procedimientos Operativos Estándar (POE) de la HBP y manuales de políticas de datos.

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